TANHUVAARAN MATKA 27-30.08.2024.
Yhdistyksen vuosiohjelmassa on vakiinnuttanut paikkansa Tanhuvaaran kuntoloma Savonlinnassa. Se kertoo jäsentemme suosiosta. Tälläkin kertaa Marjatan runosuoni tuotti paluumatkalle mainion runon, jonka sisältö kattaa jokseenkin kaiken, mitä Tanhuvaara meille taas tarjosi, myös kiitosmielen, joka täytti rintamme.
- Kiitos Marjatalle hienosta kuvauksesta!
Runo TANHUVAARA 2024
Taas me teimme sen.
Tanhuvaaran matkan joka vuotisen.
Onni on ollut meillä myötä,
kun elokuun kesässä teimme
oman kehon hyväksi työtä.
Ohjelmaa oli jälleen monen moista,
mieleen jäi, että liiku ja toista.
Lihakset ja nivelet vaatii sen
liikunnan monipuolisen.
Tuolijumppa, kukkaistanssi, vesijuoksu,
rentoutus,
sekä pelit, visailut niistä suuri innostus!
Ryhti on meille tärkeä kaiken ikää
saimme hyvät vinkit kuinka sen pitää.
Eikä sitäkään nyt ihmetellä sovi,
kun jatkossa irvistellään tovi.
Sitten on vielä se ruokapuoli,
poissa oli nälkä ja huoli.
Vetäjät/ohjaajat kaikki valioluokkaa
sellaiset osaajat suuren ilon tuottaa.
Ylistys ryhmälle mukavalle
Kiitokset koko porukalle!
Marjatta Rauvanto
PARKINSONPOTILAAN VIERELLÄ LOPPUUN SAAKKA
Yhdistyksemme puheenjohtaja pyysi minua kertomaan, millaista oli olla parkinsonpotilaan omaishoitaja. Niinpä kerron, millaista oli meillä eli syyskuussa 2024 kuolleella Ollella ja minulla. Jokaisen Parkinson-potilaan ongelmathan ovat erilaisia.
Olle sai diagnoosin jo vuonna 2005, mutta tauti eteni hitaasti ja hän liikkui pitkään hyvin. Ei tarvittu pyörätuolia eikä edes rollaattoria. Hän innostui rollaattorista vasta intervallihoidon aikana, kun hän halusi hoitokodissa pärjätä aamiaisjonossa.
Olle muutti Kouvolaan vuonna 2011. Meillä meni kovaa, ja meillä oli kivaa. Ensimmäiseksi teetimme remonttia, sitten ostimme mökkitontin ja rakennutimme mökin. Olle oli siihen aikaan osa-aikaisella sairaseläkkeellä ja jouti sen vuoksi olemaan neljä päivää viikossa rakennuksella. Me myös kävelimme ja pyöräilimme paljon sekä kodin että kesämökin ympärillä ja jopa Keski-Euroopassa.
Kaikki olivat onnellisia Ollen ilmaantumisesta. Hänellä on itsellään kaksi lasta ja kaksi lapsenlasta, mutta hän otti heti minunkin poikani ja pojantyttäreni omikseen. Nuorempi poikani kertoikin Ollen muistotilaisuudessa, kuinka Olle oli jossakin esitellyt hänet sanomalla: ”Ja tässä on meidän Tatu.” Se merkitsi meidän Tatulle paljon.
Tautia me ajattelimme mahdollisimman vähän. Ollella oli ikään kuin kiire elää. Ja itse asiassa tieto Parkinsonin taudista oli varmaan tärkeä syy siihen, että hän loppujen lopuksi sai riuhtaistuksi itsensä irti aikaisemmasta elämästään ja muutettua Kouvolaan. Hän halusi elää loppuelämänsä niin, että siitä oli iloa.
Näin meni kymmenisen vuotta. Minä suojelin itseäni näkemästä, että Ollesta tuli pikkuhiljaa muistisairas. Dementiahan on yksi mahdollinen Parkinsonin taudin ilmentymä. Se tuli minulle tavallaan yllätyksenä. Hänkin oli huomannut, että kun sain tietää taudista, en ylimalkaan tajunnut miten vakavasta asiasta oli kysymys. Ehkä se oli hyvä vain. Ei tarvinnut surra etukäteen.
Sen tiesin ennestään, millaista eläminen muistisairaan kanssa on, sillä sekä isälläni että isoveljelläni oli Alzheimer, ja etenkin isän vähittäinen siirtyminen jonnekin rajan taa, vaikka hän hengissä olikin, todella raastoi sydäntä. Ja äiti oli aivan loppu, kun isä lopulta saatiin sijoitettua B-mielisairaalaan. Äiti kuolikin heti isän perään, varmaan helpotuksesta. Vastaavassa asemassa oli ollut myös ensimmäisen mieheni äiti hoitaessaan muistisairasta appeaan. Hän kertoi, että hän oli vain nipin napin pysynyt järjissään.
Olihan Ollella muitakin terveyshuolia, ruumiillisia, mutta ne tuntuivat helpommilta. Käytiin lääkärissä, saatiin lääkkeet ja hoito-ohjeet ja sitten toimittiin niiden mukaan. Mutta jos pää ei toimi, siihen ei auta mikään. Tosin Olle oli kyllä siinä mielessä helppo hoidettava, että hän oli niin lämpöinen ja loppuun saakka herrasmies. Elämää helpotti myös hänen huumorintajunsa ja se, että hän osasi nauraa itselleen. Kun hän esimerkiksi ei enää oikein hahmottanut lukumääriä ja ihmettelin, miksi hän oli kattanut kolmelle, vaikka olimme kahdestaan, hän sanoi, että kenties tarvitaan lautanen jollekin sivupersoonalle.
Olin varsinainen mestari sulkemaan silmäni. Pidin esimerkiksi selvänä, että aikuinen mies osaa itse ottaa lääkkeensä. Vasta tammikuussa 2022 tajusin, että Olle laskee ihan uudella matematiikalla ja että jos hänellä yleensä oli ollut mitään järjestelmää, hän oli ottanut Levodopia kaksinkertaisen määrän. Tai sitten hän oli vain napannut pillerin aina, kun tuntui pahalta.
Kun keskustelimme asiasta, ilmeni kylläkin, että Ollen mielestä lokerossa, jossa oli kahdeksan Levodopaa, oli kahden päivän annos – kolme plus kolme. Hän jatkoi sanomalla: ”Kyllähän SINÄ osaat laskea. Ja viisivuotias Tildakin osaa tuon verran.”
Ja minä kun olin ollut sitä mieltä, että tekniikkaan ja tilastotieteeseen erikoistunut metsänhoitaja osaa laskea kuuteen. Kun Tildakin osaa.
Kun takavarikoin Ollen lääkkeet ja rupesin antamaan hänelle vain ja ainoastaan kuusi Levodopaa päivässä, hänen kuntonsa koheni nopeasti. Olimme kuitenkin käyneet aika pohjilla. Siihen aikaan kirjoittamissani muistiinpanoissa lukee seuraavasti:
”Parina seuraavanakaan yönä en saanut nukkua, koska Olle ravasi jatkuvasti vessassa ja jouduin aina ensin vetämään hänet pystyyn ja sitten taas peittelemään hänet. Lopulta en enää kyennyt nukkumaan, kun odotin, milloin seuraava herätys tulee. Mietin, tällaistako on omaishoitajien elämä. Miten kauan tällaista voi kestää? Tunsin olevani kuilun äärellä, eikä mitään ulospääsyä ollut.”
Vaikka vika oli ollut ihan minun ja vaikka asiat korjaantuivat, tällä episodilla oli seurauksia. Olin nimittäin hädissäni soittanut KymSoteen, ja se otti meidät siipiensä suojaan. Jos en olisi käynyt kuilun reunalla, en olisi tajunnut hakea apua.
Ensimmäiseksi meille tuli fysioterapeutti arvioimaan asuntoamme ja Ollen kuntoa. Hän neuvoi esimerkiksi, mihin kannattaisi asentaa kaiteita ja kahvoja. Ja hän lähetti Ollelle sairaalasängyn. Toiseksi meillä kävi asiakasohjaaja neuvomassa omaishoitajuudesta. Niin minusta sitten tuli virallinen alimman asteen omaishoitaja. Rupesin myös saamaan palkkaa – noin 400 euroa kuussa veronalaista tuloa. Lisäksi minulla oli oikeus kahteen vapaapäivään kuussa. Tosin tajusin ruveta pyytämään niitä vasta puoli vuotta myöhemmin. Pian ymmärsin pyytää joskus myös ylimääräisiä päiviä. Ne maksoivat noin 30 euroa kappale.
Erityisen tärkeää meille oli ympäri vuorokauden pyörivä, omaishoitajien apuna oleva pystyynnostopalvelu. Ollella oli taipumus kaatuilla, enkä minä saanut häntä omin voimin pystyyn. Silloin vain puhelu joko Turva-auttajille tai Yöpartioon sen mukaan, mikä vuorokaudenaika oli.
Pian siirryimme intervallihoitoon niin, että Olle oli viikon hoidossa ja viikon kotona. Hän oli ensin Kotiharjun Metsätähdessä, mutta hän oli niin järkyttynyt sen ilmapiiristä, että rupesin kuskaamaan häntä Haminaan. Siellä ollessaan hän kertoi olevansa tyytyväinen hotelliin ja kokouksiin, mutta kaipasi silloin tällöin apua koulutustilaisuuksien järjestelyssä.
Vaikka Olle oli omasta mielestään varsin järkevä, hän lähti aina säyseästi hoitoon, koska hän herrasmiehenä halusi antaa minulle lepoaikaa. Vasta elämänsä viimeisinä viikkoina hän sanoi: ”Et sinä minua kyllä enää jaksaisi hoitaa.”
Viikon intervallijakso osoittautui liian lyhyeksi, ja pidensin jakson kahteen viikkoon. Minusta ei kuitenkaan enää ollut oikein mihinkään. Pian en enää pärjännyt edes sitä kahden viikon jaksoa Ollen kanssa. Ja olihan se Ollen pää kyllä kuin Haminan kaupunki, kuten tästä alla olevasta kuvastakin ilmenee.
Jo vuoden 2023 lopulla, kun intervallihoitoa oli kestänyt vasta vähän toista vuotta, tuntui, että en jaksa. En enää oikein uskaltanut lähteä mihinkään, koska hän saattoi lähteä ulos alusvaatteissa. Kerran hukkasin hänet kaupungille, ja poliisit toivat hänet kotiin. Siitä lähtien olimme sosiaali-ihmisten kirjoilla, ja meille ruvettiin etsimään turvasysteemiä. Mutta sitten jo kysyin KymSotesta, voisiko Ollelle saada kokoaikaisen paikan. Paikka dementikkojen hoitokodista järjestyi kahdessa kuukaudessa ja pyörä- tai kävelymatkan päästä. Olimme tyytyväisiä, kun pääsin katsomaan häntä päivittäin. Olle tosin ihmetteli, kun ei saanut hoitokodista juttukaveria. Naiset olivat omissa porukoissaan, eivätkä miehet enää oikein puhuneet.
Vaikka tauti oli pitkään antanut elää aika mukavasti, alamäki oli nopea. Kesän 2024 alussa Olle kaatui siellä hoitokodissa ja sai ns. lonkanmurtuman. Hänet leikattiin Kotkassa samana päivänä ja hänelle laitettiin tekonivel. Mutta hänestä ei tullut enää kävelijää, vaan hän vietti loppuajan käytännössä vuodepotilaana. Oli kohtalon ivaa, että hän kaatui niin pahasti juuri hoitokodissa, jossa häntä kaikin keinoin varjeltiin (kotona hän oli kaatunut vammoitta jopa lasisen sohvapöydän lävitse). Loppukesästä häneltä sitten meni nielemiskyky, ja ruoka ja juoma rupesivat menemään keuhkoihin, mistä seurasi keuhkokuume. Hoitajat olivat kokouksessaan tulleet siihen tulokseen, että oli saattohoidon aika, ja lääkäri oli samaa mieltä. Ja koska Ollen omassa hoitotahdossa luki, että häntä ei tule pitää keinotekoisesti hengissä, hänelle ruvettiin antamaan pelkkää morfiinia. En ollut henkisesti valmistautunut näin nopeaan muutokseen, ja tunsin itseni aika sekopäiseksi. Mutta ei hänen elämänsä olisi ollut hääppöistä liikuntakyvyttömänä ja letkuissa.
En ollut hänen rinnallaan ihan loppuun asti, vaan hän oli kuollut aamulla ilman minua. Olin käynyt häntä viimeisen kerran katsomassa edellisenä iltana kymmenen maissa.
Kiitän yhteiskuntaa siitä, että se otti Ollen hoidon vastuulleen. Ollesta pidettiin hyvää huolta. Ja jos joku teistä omaishoitajista ei vielä ole virallinen, suositan yhteydenottoa Kymen hyvinvointialueeseen. Sieltä tulee monenlaista tukea ja asiantuntemusta. Vaikka oma sisäinen ääni ei oikein antaisi itselle armoa, omaishoitajan on pidettävä huoli myös itsestään. Tämän ajatuksen minulle sai sisään ajettua vyöhyketerapeutti, joka näki, missä kunnossa olin.
Olle oli minun prinssini, ja olen onnellinen, että saimme olla yhdessä. Ja varmaan Ollellekin oli parempi niin, vaikka olinkin omaishoitajana vajavainen. Hänen tyttärensä sanoi kerran kauniisti, että isä oli vihdoin saanut sitä rakkautta, jota hän oli koko elämänsä kaivannut.
Inkeri Vehmas-Thesslund
